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難病患者の支援窓口、実態に即し一本化を―民主党難病対策ワーキングチーム

難病患者の支援窓口、実態に即し一本化を―民主WT
2011年1月19日 キャリアブレイン

民主党の障がい者政策プロジェクトチームの「難病対策ワーキングチーム(WT)」は1月19日、4回目の会合を開いた。厚生労働省の担当者が来年度予算案に盛り込まれた難病関連の事業について説明し、出席した議員からは、難病患者への支援事業の窓口を実態に即して一本化すべきだとする声が上がった。

冒頭のあいさつでは同WTの谷博之主査が、24日召集の通常国会を前に、「難病対策で取り組まなければならない課題がたくさんある。その都度、ワーキングチームを開催していく」と意気込みを示した。
その後、厚労省の担当者が来年度予算案に盛り込まれた難病患者への支援や難病研究などの事業について説明した。具体的には、各都道府県で医療・福祉施設やハローワークなどと連携して難病患者らを支援する難病相談・支援センターの運営事業(1.7億円)や、難病患者実態調査を含む新規の「患者サポート事業」(2000万円)など。

出席議員からは、難病患者への支援について、「(難病相談・支援センターが)機能しているように見えない。(病院でなく)まずセンターに行って相談するように(利用方法を)透明化すべきではないか」「患者は医療機関で初めて難病だと分かる。そこで(支援に関する)情報にアクセスできる所を知ることができるようにすべき」「社会福祉士を活用して(利用すべき支援制度や施設などを)整理するような窓口をつくることを考えたらどうか」などの意見が出た。

(春之介のコメント)
難病支援の問題は、患者が少ない疾病に対して十分な治療や生活保障ができるか否かにある。

当然のこととして、患者が多く患者団体も活発に活動する団体を国は支援せざるを得ない。

予算は限られており、残念ながら少数者に対する援助は後回しにならざるを得ない。

まず、難病であることさえも分からない原因不明の状態にある人たちは大勢いると推測される。

記事にあるように、相談体制を充実させることよりも、難病研究をしている海外の研究機関と住分けて日本でも研究できる病気の解明に努力していく地道さしかないように感じる。

圧倒的に、病気の解明や治療法の情報が少なすぎるのが現状だ。

生活保障に関しては、病名が特定できなくても症状により判断し介護保険・自立支援医療などを利用できるといい。

いずれにしても難しい課題である。
by negitoromirumiru | 2011-01-19 23:49 | 医療 | Comments(0)


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