NPO希少難病患者支援事務局SORDについて  ⇒解散へ

「希少難病」患者 ネットでつなぐ 京のNPO
2010年02月03日 京都新聞

 国の難病指定を受けず、治療法も開発されていない「希少難病」の患者を支援する京都市北区のNPO法人が、患者同士で連絡を取り合えるインターネット上のコミュニティーを開設した。実態や患者数すら把握できていない病気の調査にも活用し「難病患者が社会とのつながりを持つ一助になれば」と話す。

 NPO法人「希少難病患者支援事務局SORD(ソルド)」が運営する「ソルドコミュニティー」。2008年11月の法人設立当初から計画を進めてきた。

 コミュニティーは、会員登録(無料)した後、自分と同じ病気の患者を掲示板で募集する。応答があると自動的に「同病患者コミュニティー」が立ち上がり、同じ悩みを持つ人と意見交換などができる仕組みだ。

 ほかに「病名が不明の患者」「希少難病の子を持つ家族」「希少難病患者の家族や支援者」などのコミュニティーもつくれる。会員登録するため、これまで分からなかった患者数の把握や新たな患者の発見にも生かせる。

 ソルドや厚生労働省によると、国の難治性疾患克服研究事業の対象とならない難病は全国の患者数調査もなく、行政や病院が個別の情報を持っているだけなのが現状だ。病名が分かっても患者支援は十分ではなく、自宅で病気の進行を待つだけの人も少なくない。

 ソルドの小泉二郎代表(40)は「現状では患者は社会から孤立するばかり。コミュニティーができれば、行政支援を訴える患者の会をつくるなど、共に行動することができる」と期待を込める。

(春之介のコメント)
非常に貴重な活動であり評価するに値する。

現在、全国実態調査を実施しており、日本全国で数例と言われる事例も報告されることになるだろう。

事務局長・加賀俊裕(24歳)は京都大学を中退して活動に奔走する。

追記
自治体・団体から助成を受けていたが、助成に対する結果報告などができておらず助成金の返還を求められているという。

不明朗な会計は団体・個人にとって大きな問題であり、滞っている助成金返還もしたいという意向だ。

こうした調査など資金・人材が必要であり着実に事業が進んでいると思っていたので・・・確かに費用がかかることは確かだがスタッフも少なく資金管理を把握できていなかったといのは信じにくい。

京都新聞報道にあるように、個人からも寄付を受けており、細かくなくとも資金の使い道を知らせることは必要なことだろう。

希少難病者の生活実態と治療の端緒となる医療者との連携ができなくなっていることは惜しいことだ。

難病医療支援法ができたが、それに漏れるだろう難病者の医療・福祉について、意見をまとめる団体が必要なことは今後とも変わりないだろう。


<以下参考>
現在、日本には希少疾患と呼ばれる国の難治性疾患克服研究事業の対象からも除外され、その実態をだれも 把握していない難病と患者が実在します。

私たちの支援する希少難病患者は、公の支援体制や制度がないために 原因の究明がされず、治療薬、治療法の開発もなされないまま、孤独に原因不明の病と闘っています。

特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(通称SORD-ソルド)は希少難病患者が孤独から解放され、 社会と通じ合い、希望に満ちた人生を力強く生きてもらう、その一助となり得るために強い信念と理念をもって 設立されました。

また、この活動を通して、未来を担う子供たちや若い世代の人たちにとって何かを感じ、考え、 行動するきっかけになるような意義深く、また、人間形成に大きく寄与する事業であると同時に近い将来、希少難病患者が安心して、希望に満ちた人生を送る事のできる体制や制度が確立されてゆくことを強く願い、活動して行きます。

何卒、SORDの活動趣意をご理解いただき、ご支援とご協力を賜りたく心よりお願い申し上げます。

特定非営利活動法人希少難病患者支援事務局代表理事 小泉二郎
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正式名称:特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局 (SORD - ソルド)
NPO認証:2008年11月
所在地:京都府京都市北区小山上初音町40-5
連絡先:075-491-5553 (10:00~19:00 土日祝休み)
Emailアドレス: info@sord.jp
ホームページ: http://www.fmuji.com/


★実態調査実施の背景

日本国内における希少疾患の多くは、 厚労省の難治性疾患克服研究事業対象外(以下 研究対象外という)です。現在、この研究対象外の希少疾患患者の実態は、日本国内において未だ知られていません。 今後、国の制度の見直し、また、改善策を講じるためには相応の有効な情報が必要となることから、SORDは独自で研究対象外患者の実態調査を行っております。この調査による情報が、臨床医や研究医、政策担当者など、希少難病に関わる多くの関係機関に有効的活用されることを期待します。

調査方法 自宅訪問によるインタビュー調査
実施日時 平成22年3月6日~
実施地域 全国(SORD支援対象登録患者)
調査項目 10分野、80項目について調査を行う。

実態調査の主な目的 希少疾患患者の実態を把握、問題提起し、解決に向け行政などに積極的に働きかけを行う

患者会の設置
 ・これまで存在が把握できなかった同病患者をつなげ、 地域間における医療情報の格差や絶対的な情報不足を解消させる
 ・行政などとの団体交渉を円滑に進める
 ・臨床医や研究者からの情報提供を求める

医療機関との連携
 今後SORDと医療機関が連携し、効率的かつ効果的と思われる新たな検査体制の確立や治療法、治療薬の開発に向け必要となる情報を蓄積する

制度の見直し 難治性疾患克服研究事業など制度の見直しを求める際に必要な基礎データを集積する


<以下追加引用>
難病NPOに不透明会計 京都府などに1千万円返還義務
2014年10月01日 京都新聞

 京都市南区のNPO法人希少難病患者支援事務局「SORD(ソルド)」が京都府や民間団体に計約1千万円の返還金を抱えていることが、30日分かった。さらに今年1月末時点で約2千万円の負債を計上しており、ソルドは別組織の一部門に業務移管し、名称変更したと関係者に伝えている。3月に京都市でチャリティーイベントを開き収益約290万円を集めたが、助成先の公募や収支を報告していた特設サイトは閉鎖され、寄付した人らから「不透明だ」と疑問の声が上がっている。

 ソルドは小泉二郎代表と中岡亜希副代表が中心となり2009年に発足。患者数が少なく公的な支援体制のない希少難病患者への支援を目的に、患者登録サイトなどを運営している。現在のスタッフ数は1人。

 ソルドはNGO支援機関「ジャパン・プラットフォーム」(東京都)から相談窓口整備事業で約670万円の助成を受けていた。事業報告をせず、支援機関側から東京地裁に提訴され敗訴。全額返還を命じられている。府の「ふるさと雇用再生特別基金」事業では使途について指摘され、府に委託費約380万円の返還を確約している。

 ソルドは3月1日、左京区のみやこめっせでチャリティーイベント「R-7000」を開催。収益から患者会や研究者への公募助成すると特設サイトで説明していたが、閉鎖されている。寄付した府内の男性は「寄付の使途について報告がなく、どう使っているかわからない」と批判する。別団体の役員も「難病患者のためと支援しているのに会計が不透明で、これからも協力すべきか議論している」と語る。

 ソルドは2月、同じく小泉氏が代表を務める一般社団法人「ユニバーサルフィールド」に組織を移管したと、関係者に通知した。しかし通知書で同法人の「専務理事」として名前が挙げられているプロスキーヤーの三浦豪太さんは「組織変更や専務理事になっていることは知らず、驚いている。多額の負債を含め、小泉代表から報告や相談もない」と話している。

 小泉代表は「自分の監督不行き届きで、助成金がきちんと処理されなかった。自覚を持って対応すればよかったと反省している。負債や返還すべき助成金はアルバイトをして返す。チャリティーイベントの収益から患者団体らに50万円を助成する」としている。

■患者の個人情報 所在不明事例も

ソルドから登録患者情報の提供を受け希少難病の研究を進めていた信州大医学部の福嶋義光教授の話 患者登録システムの運用ではソルドの担当者間で引き継ぎが十分でなく、患者の個人情報が所在不明になったケースが数例あったと聞いた。負債や助成金の返還請求は知らなかった。患者からの期待が大きい活動だけに、個人情報管理や運営はきちんとすべきだった。

<以下引用>
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<以下関連エントリー>
希少難病患者支援事務局(SORD)副代表・中岡亜希 「iPS・ゲノムバンク」構想とは!?
by negitoromirumiru | 2010-07-19 11:23 | 福祉 | Comments(0)


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