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〈難病対策〉医療費助成拡大④ 難病(第3次実施分):新たに24疾患を追加 →小児慢性特定疾病14疾患追加へ

<指定難病>
①厚労省 指定難病に9疾患追加へ 来春にも助成
 2016年7月14日 毎日新聞

 厚生労働省の委員会は13日、医療費を助成する指定難病として、骨がもろくなる「大理石骨病」など9疾患を新たに追加することでほぼ合意した。正式決定後、来年春にも助成を始める。

 指定難病は、2014年に成立した難病医療法に基づき、2度の選定で計306疾患が指定された。厚労省は3次分として222疾患から選定を進めており、まず9疾患を選んだ。秋ごろまで順次選ぶ。

 追加されるのは国内に約1500人の患者がいる「シトリン欠損症」や、世界に50人程度の「セピアプテリン還元酵素欠損症」。他に「先天性GPI欠損症」「βケトチオラーゼ欠損症」「三頭酵素欠損症」「非ケトーシス型高グリシン血症」「芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」「メチルグルタコン酸尿症」。

 厚労省は、発病の仕組みが不明で治療法が確立されていないなどの要件を満たす病気から指定難病を選定。患者は、医療費の自己負担割合が2割となり、月額1000~3万円が上限となる。(共同)

②指定難病に8疾患追加へ 厚労省検討委
 2016年8月30日 朝日新聞

 厚生労働省の検討委員会は29日、難病医療法に基づき来年度から医療費が助成される指定難病の第3次実施分に、8疾患を追加する方針を了承した。

 この日は12疾患を検討、ほかの4疾患は、すでに指定難病とされているものに含まれると判断した。検討委員会は残り201疾患について引き続き検討し、最終的な対象疾患は年内に正式に決まる。追加が了承された8疾患は次の通り。

 進行性ミオクローヌスてんかん▽先天性三尖弁狭窄症▽先天性僧帽弁狭窄症▽先天性肺静脈狭窄症▽左肺動脈右肺動脈起始症▽カルニチン回路異常症▽前眼部形成異常▽無虹彩症

③指定難病に8疾患追加 4疾患も同じ扱いに
 2016.8.29 産経ニュース

 厚生労働省の委員会は29日、医療費を助成する指定難病として、日本で約3千人の患者がいる「進行性ミオクローヌスてんかん」など8疾患を新たに追加することでほぼ合意した。また4疾患を、既に指定難病になっている疾患に含め、同じように扱うことにした。正式決定後、来年春に助成を始める予定。

 追加されるのは、ほかに「先天性三尖弁狭窄症」「先天性僧帽弁狭窄症」「先天性肺静脈狭窄症」「左肺動脈右肺動脈起始症」「カルニチン回路異常症」「前眼部形成異常」「無虹彩症」。

 既存の指定難病に含めるのは「先天性両側性傍シルビウス裂症候群」「ヘルマンスキーパドラック症候群合併肺線維症」「シュバッハマン・ダイアモンド症候群」「先天性角化不全症」。

 厚労省はこれまで、難病医療法に基づき306疾患を指定難病に選定。さらに追加する疾患を選ぶ作業を進めている。

④指定難病に計24疾患を追加 厚労省
 2016.9.30 産経ニュース

 厚生労働省の検討委員会は30日、医療費を助成する指定難病として、呼吸困難に陥る「先天性気管狭窄症」など計24疾患を新たに追加する方針を大筋で了承した。患者は医療費の自己負担割合が2割となり、月額千~3万円が上限となる。正式決定後、来春にも助成を始める。

 平成26年に成立した難病医療法に基づき、厚労省は発病の仕組みが不明で治療法が確立されていないなどの要件を満たす病気から指定難病を選定。これまで2度の選定で306疾患が指定されており、今回は3次分として222疾患から選定を進めていた。

 指定難病に追加された疾患は以下の通り。

 先天性GPI欠損症▽βケトチオラーゼ欠損症▽三頭酵素欠損症▽シトリン欠損症▽セピアプテリン還元酵素欠損症▽非ケトーシス型高グリシン血症▽芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症▽メチルグルタコン酸尿症▽大理石骨病▽進行性ミオクローヌスてんかん▽先天性三尖弁狭窄症▽先天性僧帽弁狭窄症▽先天性肺静脈狭窄症▽左肺動脈右肺動脈起始症▽カルニチン回路異常症▽前眼部形成異常▽無虹彩症▽カナバン病▽進行性白質脳症▽先天異常症候群▽爪膝蓋骨症候群/LMX1B関連腎症▽先天性気管狭窄症▽特発性血栓症▽遺伝性自己炎症性疾患

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<小児慢性疾病>
子どもの難病、14疾患を追加へ 厚労省委員会
2016年9月28日 中日新聞

 厚生労働省の専門委員会は28日、子どもの難病として医療費の助成を受けられる「小児慢性特定疾病」に、色素失調症など14の病気を新たに追加することで合意した。正式決定後、来年度から助成を始める見通し。

 小児慢性特定疾病は、生命に関わる慢性の病気で、長期間高額な医療費がかかることなどが指定の要件。2014年にそれまでの514疾病からの拡大が決まり、現在はダウン症や先天性風疹症候群など704疾病、約15万人が対象となっている。

 今回は、指定の要件を満たすとして小児科学会が要望した疾病などが対象とされた。

 追加される小児慢性疾病は次の通り。

 2型コラーゲン異常症関連疾患▽TRPV4異常症▽カラムティ・エンゲルマン症候群▽偽性軟骨無形成症▽色素失調症▽先天性サイトメガロウイルス感染症▽先天性トキソプラズマ感染症▽先天性 胞性肺疾患▽多発性軟骨性外骨腫症▽点状軟骨異形成症(ペルオキシソーム病を除く)▽内軟骨腫症▽ハーラマン・ストライフ症候群▽ビールズ症候群▽ラーセン症候群

 (共同)

<以下追加引用> 付加情報・抜粋
「小児慢性特定疾病」 新たに14の病気を追加へ 厚労省
2016年12月20日 NHK

20日開かれた厚生労働省の専門家会議では、妊娠中の母親のウイルス感染によって子どもが難聴やてんかんなどを発症する「先天性サイトメガロウイルス感染症」や、関節の動きが制限されたり、骨のがんを引き起こしたりする「多発性軟骨性外骨腫症」など新たに14種類の病気を助成の対象に追加するべきだという報告書がまとまりました。

また、すでに指定されている病気を細分化して新たに4種類の病名で改めて指定することも決まり、助成の対象となる病気は、合わせて722種類になるということです。厚生労働省は、今回の報告書を受けて追加になった病気の医療費の助成を来年度から始めることにしています。


<以下参考>
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第14回)資料 平成28年5月16日
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=221577
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第15回)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223229
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第16回)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=224419
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第17回)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=225495
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第18回)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=227487


・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第14回) 議事録(2016年5月16日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=225691
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第15回) 議事録(2016年7月13日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=225703
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第16回) 議事録(2016年8月29日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=227491
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第17回) 議事録(2016年9月30日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=227489
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第18回) 議事録(2016年12月12日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=228725


・厚生科学審議会疾病対策部会 第42回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213595
・厚生科学審議会疾病対策部会 第43回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223559
・厚生科学審議会疾病対策部会 第46回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=228949
・厚生科学審議会疾病対策部会 第49回難病対策委員会(合同開催)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=233983
・厚生科学審議会疾病対策部会 第50、51回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=234911


・厚生科学審議会疾病対策部会 第43回難病対策委員会 議事録(2016年7月26日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=228273
・厚生科学審議会疾病対策部会 第44回難病対策委員会 議事録(2016年8月31日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=228271
・厚生科学審議会疾病対策部会 第45回難病対策委員会 議事録(2016年9月14日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=228269


・第19回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)資料
・第20回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=233983
・第21回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=234909


<以下参考>
難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成が変わりました!
(政府広報オンライン)
http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html


<以下追加引用>
患者側申請で難病指定検討 厚労省、助成対象拡大へ
2017年6月28日 中日新聞デジタル

 治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。

 難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づいて行われているが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。

 難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に応じて医療費助成が受けられる。

 これまでにパーキンソン病や重症筋無力症など330疾患が指定されているが、患者が極端に少ない病気は対象になりにくく「不公平だ」との指摘があった。

 厚労省は今後、詳細なルールを決める。患者からの受け付け開始は来年度以降になる見通し。

関連資料 ○第51回難病対策委員会 平成29年8月2日

資料1 患者からの申出等を起点とした指定難病の検討について(PDF)

資料2 患者からの申出等を起点とした指定難病の検討の進め方について(案)(PDF)


<以下関連エントリー>
〈難病対策〉医療費助成、300疾患以上に拡大③ 難病:助成候補に610疾患⇒第2次実施分、196疾患を追加選定
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厚生労働省 トピック別リンク 2016-7

・第7回医療介護総合確保促進会議
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222925

・第3回介護休業制度における「常時介護を必要とする状態に関する判断基準」に関する研究会
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222927

・第1回理学療法士・作業療法士需給分科会 議事録(2016年4月22日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222963

・第1回 全国在宅医療会議
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222967

・在宅医療の推進について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222989

・柔道整復師学校養成施設カリキュラム等改善検討会(第4回) 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223041

・第58回がん対策推進協議会(資料)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223059

・第58回がん対策推進協議会(資料)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223079

・あん摩マッサージ指圧師・はり師・きゅう師学校養成施設カリキュラム等改善検討会(第4回) 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223081

・業務上疾病発生状況等調査(平成27年)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223097

・社会福祉法人制度改革の施行に向けた全国担当者説明会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223125

・平成27年 国民生活基礎調査の概況
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223137

・「免疫チェックポイント阻害薬(ニボルマブ(オプジーボ(R))、イピリムマブ(ヤーボイ(R)))などの治療を受ける患者さんへ」(公益社団法人日本臨床腫瘍学会)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223181

・『国民年金・厚生年金保険 精神の障害に係る等級判定ガイドライン』の策定及び実施について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223241

・第24回社会保障審議会生活保護基準部会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223261

・第60回社会保障審議会介護保険部会資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223393

・平成27年度「使用者による障害者虐待の状況等」の結果
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223563

・「医療のイノベーションを担うベンチャー企業の振興に関する懇談会」の報告書を公表
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223643

・医療情報データベースの運営等に関する検討会 中間報告書について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=223671


<以下引用>  厚労省:在宅医療の推進について( 「在宅医療にかかる地域別データ集」あり)
在宅死割合、地域で大差 14年集計、訪問診療態勢が影響か
2016年7月7日 中日新聞

 病院ではなく、自宅で最期を迎えられるよう国が「在宅みとり」を推進する中、自宅で亡くなる人の割合に大きな地域差があることが六日、厚生労働省が公表した全市区町村別の集計で分かった。人口二十万人以上の都市で8・0~22・9%と差は約三倍。人口五万人以上二十万人未満の中規模自治体では五倍近い開きがあった。

 在宅みとりを支える訪問診療のマンパワーの違いや、自治体の取り組みの濃淡などが要因とみられる。「住み慣れた自宅で逝きたい」という多くの国民の希望をかなえるには不十分な現状が浮き彫りになった。

 千七百四十一市区町村別の在宅死の割合が明らかになるのは初めて。二〇一四年の人口動態統計のデータを基に集計した。

 死亡場所の全国平均は自宅12・8%、病院75・2%。残りが老人ホームなどで、病院で亡くなる人が圧倒的に多い。人口当たりの病院数が多い地域では、在宅死割合が低い傾向もうかがえた。ただ、隣接する自治体で差が生じている例もある。

 自治体の規模によって医療の状況が異なるため人口別に比較すると、道府県庁所在地や東京二十三区など人口二十万人以上(百二十六市区)では、神奈川県横須賀市が22・9%でトップ、鹿児島市が8・0%で最も低かった。上位の九自治体を東京、千葉、神奈川の一都二県の市区が占めた。

 二十ある政令指定都市では神戸市(18・1%)が一位で、名古屋市は13・2%、北九州市(8・7%)が最下位。

 人口五万~二十万人の自治体(四百二十八市区町)では兵庫県豊岡市が25・6%で最も高く、最低は5・5%の愛知県蒲郡市。下位の十自治体のうち五市が九州地方だった。

         ◇ 

 愛知、岐阜、三重、長野、福井、滋賀の中部六県の市町村で一番高かったのは、合掌造りの世界遺産白川郷で知られる岐阜県白川村の43・3%。いずれも長野県南部の宮田村の37・6%、平谷村の37・5%が続いた。最低は平谷村の北隣の阿智村で1・1%。同県天龍村の2・2%が二番目、滋賀県甲良町の4・8%が三番目。岐阜市は12・8%、津市は10・1%だった。

 <在宅死の割合> 死亡者のうち、医師による死亡確認場所が自宅だった人の割合。在宅療養を続けていたが死亡間際に病院搬送されたような人は除外される。厚生労働省の人口動態統計を基に集計され自然死だけでなく事故死や自殺も含む。在宅死の割合は1950年前後まで8割を超えていたが徐々に低下。70年代後半には病院・診療所での死亡割合が上回った。90年代前半以降の在宅死は1割台で推移している。欧州各国は様相が大きく異なり、スウェーデンは約5割、オランダは約3割、フランスでは2割超が自宅で亡くなる。厚労省は2025年までに全国の病院ベッド数を削減して医療費抑制を図る方針で、患者30万人程度の受け皿が必要となることから、在宅医療の態勢整備が急務となっている。
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by negitoromirumiru | 2016-07-05 13:54 | 福祉 | Comments(0)