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〈難病対策〉医療費助成、300疾患以上に拡大③ 難病:助成候補に610疾患⇒第2次実施分、196疾患を追加選定

◆<指定難病>200疾患を選定へ 厚労省検討会
 2015年1月23日 毎日新聞

 今年1月に始まった難病対策の新制度で、医療費助成の対象となる指定難病を選定する厚生労働省の「指定難病検討委員会」が23日、再開された。前回までの会合で110疾患が指定難病に選ばれ助成を受けている。今回は、約600疾患の候補の中から、今夏から助成を受ける残り約200疾患を選定する。3月中に議論を終える方針。

 今回候補となる疾患は、これまでに厚労省の研究班で研究された難病と、子供の難病として児童対象の助成を受ける疾患の計約600疾患。この中から、患者数が18万人未満▽原因不明▽治療法が未確立--など助成対象の要件に合う疾患を選定する。この日の検討会では、がんや精神疾患が主な症状の疾患は原則助成対象から除くことも確認された。【桐野耕一】

◆厚労省「指定難病」3月中に200疾患選定(東京都)
 2015/1/23 NNN NEWS24

 治療法がない「難病」の患者を国が支援する新しい制度について、厚労省は第二次の支援対象となる約200の病気を3月中に決めると発表した。

 厚労省は原因が不明で治療法が確立しておらず、患者数が18万人以下などの条件を満たしたものを「指定難病」に指定して、医療費助成などを行う新たな制度を始めている。

 「指定難病」の条件を満たす病気は約300種類あるとみられ、第一次で指定された110の難病の患者に対しては今月1日から医療費の助成が始まっているが、厚労省は23日、第二次の指定難病の決定に向け専門医らの会議を開いた。

 会議では、来月数回会議を行って約600の病気について詳細な検討を行い、3月中にはそのうち200の病気を「指定難病」に決め、夏には医療費助成を始めることが決まった。

<以下追加引用>
指定難病、196疾患追加=助成対象確定、患者150万人に―厚労省
2015年3月19日 時事通信社

 難病法に基づき医療費が助成される「指定難病」について、厚生労働省の検討委員会は19日、2次実施分として196疾患を選定した。一般からの意見募集を経て正式決定し、7月から助成が開始される。当面の助成対象となる計306疾患が確定、患者数は約150万人に拡大する。

 新たに選ばれたのは、全身の筋肉が萎縮する「筋ジストロフィー」(患者数約2万5400人)、骨が弱く変形する「骨形成不全症」(同約6000人)、発育が進まず早期に老化する「コケイン症候群」(同100人未満)など。

 検討委は、厚労省研究班の研究事業や子どもの難病助成の対象で、十分な情報が得られた計615疾患から、2次実施分を選定。要件を満たすと判断した225疾患について、類似する疾患を統合したり、一つの疾患を複数に分割したりして196疾患に整理した。

 がんや精神疾患など難病法以外の法律で対策が進められている疾患も除外した。3次実施分は秋以降に情報収集を始め、来年度中に具体的検討に入るという。

 助成されるのは、原因不明で長期療養が必要▽患者数が人口の0.15%(18万人)未満▽客観的な診断基準が確立―などの要件を満たす疾患で、軽症者は原則として対象外となる。

 難病患者への医療費助成は、昨年5月の難病法成立で法制化され、検討委は先行して110疾患を指定難病に選定。今年1月から約120万人を対象に助成が始まっている。 

(春之介のコメント)
日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「助成の対象が大幅に増えたことは評価できるが、対象になっていない病気も少なくない。症状の軽い患者は原則、助成を受けられないなど課題もあり、実態に合わせた見直しを行っていくべきだ」と話しています。(NHK)

さて、これで一連の流れに区切りがついた。

制度というものは、どこかで線引きをしなければいけないが、その合理性が納得できないこともある。

薄く広く助成すれば、個人の負担も増すだろう。

抜本的には、遺伝子治療など採算が取れないものにも順次、手をつけていくことしかできない。

一方で、生活問題があり他の制度でカバーすべきことはしないといけないだろう。

検討委では約600疾患が助成対象の候補として検討された。データが不十分で、助成対象の要件に合うかの判断ができなかった難病も約170疾患あり、厚労省は追加の選定に向けて今年秋以降にデータ収集を始める。(毎日新聞)


<以下参考> 第2次実施分まとめ、196疾患追加
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第11回) 資料
平成27年3月19日
(資料4)指定難病にかかる検討結果 (PDF:186KB)

<以下追加引用>
指定難病に追加 196疾患 正式決定
2015年5月2日 中日新聞

 厚生労働省の専門部会は1日、7月に医療費助成を始める指定難病196疾患を、一部の病名の表記を修正した上で正式に決定した。5月中旬にも告示する。

 1月に助成を始めた1次選定分と合わせて指定難病は計306疾患となり、従来の約78万人(56疾患)から約150万人に拡大。厚労省はさらに追加する疾患の情報収集を秋以降に始める方針。

 専門部会の下部組織の検討委員会が3月19日に選定していた196疾患のうち、変更された病名は次の通り。

 禿頭(とくとう)と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症▽皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症▽痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症▽那須・ハコラ病▽4p欠失症候群▽5p欠失症候群▽肺胞蛋白(たんぱく)症(自己免疫性又(また)は先天性)▽巨大動静脈奇形(頚部(けいぶ)顔面又は四肢病変)▽自己免疫性出血病X3(ローマ数字の3)▽ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)
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<以下参考>
官報 平成27年5月13日付(本紙 第6530号)
○難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度の一部を改正する件(厚生労働二六六)

障害者総合支援法の対象疾病(難病等) 厚生労働省
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=214237

<以下参考>
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第7回)議事録(2015年2月4日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=209779
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第8回)議事録(2015年2月13日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=209777
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第9回)議事録(2015年2月18日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=209775
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第10回)議事録(2015年3月9日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211567
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第11回)議事録(2015年3月19日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211603

・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第10回)資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=208997
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第12回)資料 平成27年4月28日
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=210569
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第13回)資料 平成28年3月25日
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=220113
・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第14回)資料 平成28年5月16日
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=221577

・厚生科学審議会疾病対策部会 第36回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=208273
・厚生科学審議会疾病対策部会 第37回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=209601
・厚生科学審議会疾病対策部会 第38回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=210427
・厚生科学審議会疾病対策部会 第39回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211199
・厚生科学審議会疾病対策部会 第40回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211825
・厚生科学審議会疾病対策部会 第41回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=212523
・厚生科学審議会疾病対策部会 第42回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213595


・厚生科学審議会疾病対策部会 第37回難病対策委員会 議事録(2015年3月26日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211027
・厚生科学審議会疾病対策部会 第38回難病対策委員会 議事録(2015年4月21日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=211375
・厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第13回) 議事録(2016年3月25日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=222231


・平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=210671
・平成27年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=213597

・平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録(2015年5月1日)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=212949


・第1回小児慢性特定疾病対策等の基本方針検討会(議事録・配付資料)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=212573
・第2回小児慢性特定疾病対策等の基本方針検討会(議事録・配付資料)
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=212611


<以下引用>
薬の審査短縮へ、厚労省が新制度
2015年4月2日 読売新聞

 厚生労働省は2日、難病の薬などを早く承認するための「先駆け審査指定制度」の運用を始めたと発表した。

 希少がんや難病などの治療で大幅な改善が見込める薬や医療機器などの製造販売の承認申請を、企業側が世界に先駆けて行う場合、審査期間の目標を通常の半分の6か月に短縮する。公募を経て、10月までに対象となる薬などを指定する。有効な治療法がなかった患者に薬などをいち早く届けるだけでなく、医療産業の国際競争力を高める狙いもある。

 厚労省によると、審査開始前の相談なども行う。難病などでは、薬などの臨床試験(治験)を海外企業と共同で行う例も増えており、国内で開発が進んでいるものであれば世界同時申請も対象とする。

<以下引用>
ソフトバンク、特定医療費(指定難病)受給者証所持者を割引対象に
2015年4月2日 ケータイ Watch

 ソフトバンクモバイルは、基本使用料などの割引などが適用される「ハートフレンド割引」の対象に「特定医療費(指定難病)受給者証」の交付を受けているユーザーを追加した。

 ハートフレンド割引は、基本使用料やオプションサービス利用料などの割引が受けられる制度。従来の対象は身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証のいずれかの交付を受けているユーザーであったが、1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」を受けて、特定医療費(指定難病)受給者証の交付を受けているユーザーが対象に追加された。

 なお、本割引制度は、ソフトバンクモバイルブランドで展開する通信サービスの料金プランに適用されるもので、ワイモバイルブランドは対象外。

 同様の割引制度を提供しているNTTドコモとauでは、それぞれ1月と3月に特定医療費(指定難病)受給者証を対象とする対応をしている。

<以下追加引用>
難病治療薬:世界初の承認へ治験開始 京都の病院
2015年06月17日 毎日新聞

 中枢神経に障害が起きる難病「視神経脊髄(せきずい)炎」の再発を抑える治療薬の世界初の承認を目指し、国立病院機構宇多野病院(京都市)などが既存の抗がん剤を使った医師主導の臨床試験(治験)を始めた。効果が確かめられれば、2018年度中に国に承認申請をするとしている。

 視神経脊髄炎は、難病法で医療費助成の対象とされる病気の一つ。国内の患者数は推計約3000人で、30〜40代の女性の発症が多い。急激な視力の低下や体のしびれが起こり、対症療法で一時的に改善しても、再発して失明や歩行不能に至ることがある。再発予防にはステロイド剤投与が有効とされるが、免疫力の低下や糖尿病、骨粗しょう症などの副作用が問題となっている。

 新たな治療薬として期待されるのが、悪性リンパ腫の一種に使われる抗がん剤「リツキシマブ」。海外では半年に1回の点滴投与で再発の危険性を10%程度まで抑えられたとの報告があり、宇多野病院などが30〜50代の男女計8人への治験をスタートさせた。これまでの結果では、ステロイド剤を使っても再発を繰り返していた患者へのステロイド投与量が半分に減らせる可能性を示唆するデータも出ているという。

 最終的には他病院の協力も得て40人で効果を確かめる予定で、宇多野病院の澤田秀幸・臨床研究部長は「治療薬として承認されれば、多くの患者が再発やステロイドの副作用を心配せずに生活できる」と話す。【藤野基文】

<以下追加引用>
指定難病患者の個人情報、神奈川県が“誤送付”
2015年6月26日 TBS

 指定難病の患者の個人情報が誤って送られていました。

 神奈川県は、医療費の助成対象となる指定難病を患っている128人分の個人情報が載った書類を、誤って別の患者に送っていたと発表しました。患者の氏名や生年月日、住所などが記載されていて、県が回収を進めています。

 128人は新たに指定難病に認定された患者で、職員が他の患者のデータに上書きして書類を作成したところ、送付先を変更しなかったということです。


<以下参考>
難病対策、小児慢性特定疾病対策に関する情報
(外部リンク)
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA

難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成が変わりました!
(政府広報オンライン)

<以下関連エントリー>
〈難病対策〉医療費助成、現行56疾患から300以上に拡大 現行の全額支給は見直し 厚労省の専門家会議

〈難病対策〉医療費助成拡大④ 難病(第3次実施分):新たに24疾患を追加 →小児慢性特定疾病14疾患追加へ
by negitoromirumiru | 2015-02-06 11:20 | 医療 | Comments(0)


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