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〈難病対策〉医療費助成、300疾患以上に拡大② 法案成立 今後の見通し 2015年1月~法律施行へ

難病の医療費助成(No.492) 広く薄く支援する制度に転換
2014年4月9日 東京新聞

 難病患者への医療費助成を定めた法律案が国会に提出されました。医療費助成の対象となる難病を従来の56から約300へ拡大する一方、患者の自己負担限度額を見直しました。これまで医療費が全額支給されていた重病患者を含め、最大で月3万円の自己負担が求められます。

 難病の医療費助成は、法律ではなく、一九七二年に策定された難病対策要綱に基づいて実施されてきました。今回、法制化により、新制度として難病対策が実施されることになります。

●対象疾患は約300
 三千以上ともいわれる難病のなかで、助成対象をどのように広げていくのかが課題でした。このため、新制度では、医療費助成の対象となる疾患を約三百に拡大し、対象患者も約百五十万人に上ります。

 指定の条件は、▽客観的な診断基準か、それに準ずるものがある▽患者数が人口の0・1%程度以下▽原因不明▽治療方法が未確立▽生活面への長期の支障-となる見通しです。

 従来、医療保険の自己負担割合は三割で、所得に応じて一カ月当たりの負担限度額が決まっています。重症患者と認定された場合は、自己負担がありませんでした。

 新制度では、自己負担割合を三割から二割に抑えます。助成の対象となるのは、疾患ごとに、日常生活などに支障があると認定された場合です。軽症者は対象外で、広く薄く支援する制度に転換します。

●超重症でも自己負担
 一方、所得に応じた負担額も見直しました。ただ、当初の厚生労働省案では負担が重過ぎるなどの批判を受け、軽減が図られました。その結果、一カ月の医療費総額が五万円超の月が年六回以上ある重症患者について「高額かつ長期」という区分を設け、所得により、自己負担額を月二千五百~二万円に設定。重症ではない一般患者は月二千五百~三万円としています。

 これまで自己負担のなかった、筋肉が萎縮する「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」で人工呼吸器などを装着している超重症患者にも、月千円の負担を求めます。

 自己負担限度額に含まれていた入院時の食費について、新規認定患者は全額自己負担になります。既に難病認定されている患者は、三年間の経過措置として負担の軽減が図られます。

 厚労省の試算では、新たに難病認定される約五十万人の患者の自己負担は、月額約一万一千九百円から約三千八百円に下がります。既に認定されている患者は約九割で負担が増え、約千三百円から約二千九百円に上がるとしています。

●難病指定医が診断
 法制化により、難病の治療・研究体制も新たに制度化されます。まず、都道府県が指定する「難病指定医」が設けられます。診断して医療費助成申請のための添付書類を作成し、難病患者データの入力をします。日ごろの診察や治療は、難病指定医のほか、同医と連携したかかりつけ医でも受けることができます。

 また、都道府県は原則として一カ所以上、総合型の「難病医療拠点病院」を指定します。同病院には複数の難病医療コーディネーターが配置されます。また、地域で適切な難病の治療を受けられるようにするため、二次医療圏(複数の市町単位)に一カ所程度、「難病医療地域基幹病院」の指定が行われる見通しです。

 法成立後、厚労省は第三者委員会をつくり、助成対象疾患や患者の基準を決めます。認定されている疾患と新規疾患の一部への助成は一五年一月から。同年夏には全面的に施行される予定です。

<以下追加引用> 該当しない患者の嘆き
難病:「区別しないで」新法案、助成対象除外の懸念
2014年4月15日 毎日新聞

難病患者への医療費助成制度を新たに定める「難病法案」を巡り、助成対象から外される懸念を抱く患者たちが新制度の見直しを求めている。助成の条件を満たさない疾患であっても、原因不明で治療困難な病であることに変わりはない、との思いからだ。「重症患者への支援を病名で線引きしないで」。患者団体は15日、難病法案の審議を始めた国会で、そう訴えた。【桐野耕一】

 慢性的な痛みに悩まされる「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」。重症になると、湿度の変化や音などのわずかな刺激にさえ激痛を感じることがあるという。詳しい原因がわからず、完治の難しい病気だが、難病法の助成対象から外される可能性が高いとみられている。助成対象の疾患を決める基準のひとつに「患者数が国内人口の0・1%(約12万人)程度以下」であることが盛り込まれているからだ。線維筋痛症の患者は約200万人いると推定され、患者数ではこの条件に合わない。

 NPO法人「線維筋痛症友の会」の橋本裕子理事長(59)は6歳のころ足に発症。「いっそのこと足を切り取ってしまいたい」ほどの激痛に何度も苦しんだ経験をもつ。「痛みで仕事に就けず、経済的に苦しい人も多いのがこの病気。難病制度の助成対象になるかどうかで、患者の負担は大きく変わる」と言う。

 厚生労働省は、患者数が少ないことを助成対象の条件としている理由について「治療法の研究が進まず、薬の開発が難しい希少疾患を重点的に支援するため」と説明する。これに対し友の会は「それぞれの患者の苦痛とは関係のない基準で助成対象が決められるのはおかしい」と主張。15日、法案を審議する衆院厚生労働委員会に橋本さんが参考人として出席し、「数は多くても難病は難病。見捨てられることに、違和感を感じる」と述べた。

 患者数が24万~30万人とされる筋痛性脳脊髄(せきずい)炎(慢性疲労症候群)の患者も同様の懸念を抱く。ウイルス感染症などをきっかけに強い疲労が続き、日常生活も困難になる病気だ。患者の4分の1が寝たきりなど重い症状だという。

 NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の篠原三恵子理事長(56)は「重症の慢性疾患の患者については病名で区別せず、福祉の対象にすべきだ。制度の谷間に落ちる人をつくってはならない」と話している。

 ◇重症患者も一定の負担

 難病法案は、難病患者への医療費助成を現行制度から拡大することが主な柱だ。1972年に始まった現行制度は56の疾患を助成対象にしている。難病法に基づく新制度では、対象を約300疾患に広げる。一方で、軽症患者を助成対象から外し、重症患者にも一定の負担を求めるようにする。2015年1月の施行を目指す。

 助成対象の患者の自己負担は3割から2割に減額。年収などに応じ、自己負担額に月1000~3万円の上限を設ける。新たな制度で対象の患者は約78万人から約150万人に増えるが、現在助成を受けている患者の9割は新制度で月平均1600円程度の負担増になる。対象疾患は、患者数が人口の0.1%程度以下であることのほか、原因が不明であることや、治療法が確立されていないことなどが条件。具体的な病名は難病法の施行後に第三者委員会で決める。

<以下追加引用>
助成対象の難病増やす法案参院へ
2014年4月22日 NHK

難病患者に対する医療費の助成制度について、対象の病気を今の56種類からおよそ300種類に増やす一方、これまで自己負担が無かった重症の難病患者にも一定の負担を求めるなどとした2つの法案が、衆議院本会議で可決され、参議院に送られました。

このうち、難病患者に対する医療費の助成制度についての法案は、対象の病気を今の56種類からおよそ300種類に増やし、自己負担を原則3割から2割に引き下げる一方で、これまで自己負担が無かった重症の難病患者にも一定の負担を求めるなどとしたものです。

また、児童福祉法の改正案は、小児がんなど長期の療養が必要な子どもへの医療費の助成制度について、対象の病気を今の514種類からおよそ600種類に拡大するなどとしたものです。

これらの法案は、衆議院本会議で採決が行われた結果、いずれも全会一致で可決され参議院に送られました。

厚生労働省は、来年1月からの新たな制度の実施を目指していて、法改正によって、助成の対象の患者は、今のおよそ92万人からおよそ165万人に増えるとしています。

<以下追加引用>
新制度の難病医療費助成法が成立
2014年5月23日 NHK

難病患者に対する医療費の助成制度について、対象の病気を今の56種類からおよそ300種類に増やす一方、これまで自己負担がなかった重症の難病患者にも、一定の負担を求めるなどとした2つの法律が、参議院本会議で可決され、成立しました。

このうち、難病患者に対する医療費の助成制度についての法律は、対象の病気を今の56種類からおよそ300種類に増やし、自己負担を原則3割から2割に引き下げる一方で、これまで自己負担がなかった重症の難病患者にも、一定の負担を求めるなどとしたものです。

また、改正児童福祉法は、小児がんなど長期の療養が必要な子どもへの医療費の助成制度について、対象の病気を今の514種類からおよそ600種類に拡大するなどとしたものです。

これらの法律は、23日の参議院本会議で可決され、成立しました。厚生労働省は、来年1月からの新たな制度の実施を目指していて、法改正によって助成の対象の患者は、今のおよそ92万人からおよそ165万人に増えるとしています。
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<以下追加引用>
難病助成 100余の病気を先行指定へ
2014年7月28日 NHK

難病の医療費の助成制度が見直され、来年から対象が大幅に増えますが、厚生労働省の専門家会議はALS=筋萎縮性側索硬化症など100余りの病気について、先行して審査を行い、助成の対象として指定する方針を決めました。

難病患者への医療費の助成について、厚生労働省は制度を見直し、来年からは対象となる病気を現在の56種類からおよそ300種類に増やす一方で、対象者を症状の重い患者に限り所得に応じて負担を求めるとしています。

28日は新たに助成の対象となる病気を選定する専門家会議の初めての会合が東京・千代田区で開かれました。

この中では、助成の対象となる病気について、患者の数の割合が人口のおよそ0.1%以下で、長期にわたって生活に支障が出ていること、さらには診断基準が確立していることなどを要件にする方針を確認しました。
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そのうえで、すでに要件を満たしているALS=筋萎縮性側索硬化症やパーキンソン病など100余りの病気について先行して審査を行い、助成の対象として指定する方針を決めました。指定された病気については来年1月から助成が始まります。
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一方で、診断基準が確立していないなど、一部の要件を満たしていない病気については今後、個別に検討を進めるとしています。

<以下引用>
<子供の難病>医療費助成、新たに107疾患
2014年7月30日 毎日新聞

 難病や慢性疾患の子供への医療費助成を拡大する改正児童福祉法の成立を受け、厚生労働省の専門委員会は30日、新たに107疾患を助成対象に加えることを決めた。患者数は推計3万~4万人。来年1月に導入する。

 子供の難病の助成制度で対象疾患を増やすのは9年ぶり。現行制度で助成対象となっている514疾患も、新しいデータなどを基に598疾患に分類し直す。これにより助成対象は新たに加わるものを含めて705疾患になる。患者数は約15万人となる見通し。

 新たに助成対象になるのは、先天性風疹症候群▽コケイン症候群▽先天性水頭症▽小児交互性片まひ▽デュシェンヌ型筋ジストロフィーなど。命を脅かす病気で、慢性的に経過し、治療費が高額な疾患を選んだ。重症のみを対象にした疾患もある。

 ダウン症候群は、これまで臓器ごとの病状で助成対象としてきたが、今回の見直しによりダウン症候群自体が対象疾患となった。成人の難病として既に助成対象になっている重症筋無力症なども対象に入った。

 現行の助成制度は、重症を全額助成とし、軽症は保護者の年収などに応じて一部を自己負担としている。新制度は、対象疾患を拡大する一方で幅広く自己負担を求める仕組み。重症も保護者の年収などに応じて一定額を負担することになる。【桐野耕一】

<以下引用>
<難病>助成の要件を緩和…対象疾患56から300に
2014年7月28日 毎日新聞

 難病患者への医療費助成を拡大する難病法の成立を受け、新たな助成対象の疾患を決める厚生労働省の「指定難病検討委員会」の議論が28日始まり、対象患者数の目安を従来の「約12万人以下」から「18万人未満」に見直す方針が厚労省から示された。助成の要件が厳しいとの批判を受けて変更した。具体的な対象は検討委で議論されるが、他の難病より患者が多いとされる潰瘍性大腸炎やパーキンソン病も要件を満たすことになった。【桐野耕一】

 この日設置された検討委は大学教授ら8人で構成。主なもので500~600疾患ある難病の中から、患者数のほか▽原因不明▽治療法が未確立--などの要件に合う疾患を助成対象に決める。対象は現行の56から約300疾患に増える見通しで、8月中にまず約110疾患を決め、来年1月の制度導入から助成を実施する。残りは秋以降に議論を始めて決定し、来年夏から助成する。

 現在は軽症者も助成対象だが、新制度では日常生活や社会生活に支障のある重症者と、高額な医療を継続的に受ける軽症者だけが対象となる。各疾患ごとにどの程度の症状なら重症と判断するかも、厚労省研究班の資料を基に検討委で決める。

 ◇患者「軽症外し」を危惧

 「軽症という理由だけで医療費助成の対象から外すと、患者が受診を控えて症状を悪化させる危険もある。もし対象から外すなら、なぜ大丈夫と判断したのか納得のいく説明をしてほしい」。神経系の難病「多発性硬化症」を患い、患者団体の理事長を務める東京都台東区の中田郷子さん(41)は訴える。

 中田さんは大学生だった20歳で発症。脊髄(せきずい)に病状が出て歩行が困難になり、入退院を繰り返した。現行制度の下で助成を受けながら、インターフェロンを使い再発を防いでいる。

 インターフェロンは高額なため、中田さんは「高額な医療を継続することが必要な軽症者」として新制度でも助成を受けられる可能性がある。だが、病状によって高価ではないステロイド剤などで症状を抑えている患者の中には、対象から外れる人も出てきそうだという。

 新制度の導入が決まると、団体には患者から「対象から外されるのでは」との相談が相次ぐ。

 中田さんは「難病患者は症状に波がある。正社員として働けず所得が高くない人も少なくないので、助成があるかどうかは死活問題。検討委の委員は患者の実情を踏まえて慎重に議論してほしい」と話す。【桐野耕一】

<以下引用>
医療費助成の難病候補に113疾患…厚労省
2014年8月1日 読売新聞

 難病患者への医療費助成を広げる難病医療法の成立を受けて、厚生労働省は1日、専門家委員会に助成対象の候補となる113疾患を示した。

  膠原病の一種のシェーグレン症候群や、徐々に腎機能が低下するIgA腎症、自己免疫肝炎などが新たに盛り込まれた。

 同委員会は〈1〉客観的な診断基準があり、治療法が未確立で長期療養が必要〈2〉患者数がほぼ人口の0・15%(18万人)未満――などの条件に基づいて選定作業を進める。新たな助成制度は2015年1月から段階的に施行され、対象疾患を現在の56から約300に増やす。同委員会は今月中に、最初の対象疾患を固める。

 従来の難病対策は、同省の要綱に基づき進められてきたが、医療費の助成対象ではない疾患も多数あり、不公平との指摘があった。

<以下引用>
◆指定難病に110疾患=先行助成、対象120万人に-厚労省
 2014/08/27 時事通信社

 難病患者への医療費助成を拡大する難病医療法の成立を受け、厚生労働省の検討委員会は27日、助成対象となる「指定難病」に110疾患を先行して選定した。一般からの意見募集などを経て10月に正式決定し、来年1月から助成を開始する。

 110疾患のうち新たに助成されるのは、免疫異常で目や口が乾燥する「シェーグレン症候群」(患者数約6万6300人)や、手足の先から筋力が低下する「遠位型ミオパチー」(同約400人)など46疾患。現行の56疾患は67に細分化され、スモンなど3疾患は従来の研究事業で支援するなどの理由で除外された。

 受給者数は約100万人から約120万人に拡大。今年秋以降に残りの約190疾患を選定し、最終的に約300疾患、約150万人が対象となる見通し。

◆<医療費助成の対象難病>110疾患を指定 助成40万人増
 2014年8月27日 毎日新聞

 難病法の成立を受け医療費助成の対象疾患を見直している厚生労働省の検討委員会は27日、来年1月から助成を先行実施する110の疾患を指定難病として選定した。現在の助成対象から3疾患を除外し、新たに46疾患を加えた。助成を受ける患者は約78万人から約120万人に増える。

 同省は助成対象を約300疾患とする方針で、残りの約190疾患は今秋以降に選定し、来年夏から実施する。患者の総数は約150万人となる見込みだ。

 今回、新たに助成対象になるのは▽遠位型ミオパチー▽HTLV-1関連脊髄(せきずい)症▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定条件にした。国内の患者数が18万人未満で診断基準があることも加味した。

 現行の医療費助成制度の対象疾患の中から、スモン▽難治性肝炎のうち劇症肝炎▽重症急性膵炎(すいえん)の3疾患は、原因が薬害であることや、急性症状であることから新制度の要件を満たさないとして除外した。スモンについては研究事業の対象として助成を継続する。

 現行制度は重症患者の医療費を全額助成する一方、軽症者は年収に応じて一部を自己負担する。新制度は対象疾患の拡大を踏まえ、重症者にも一定の負担を求めることにした。軽症者は高額な医療費が継続的に必要な患者を除き、助成対象から外す。【桐野耕一】
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<以下引用>
110疾患を「指定難病」に 「こんなに早く」驚きも
2014年8月28日 産経新聞

 ■先送り190疾患は不安の声

 来年1月に先行実施される難病支援の対象110疾患の指定が決まった。今後は一般から意見を募集し、今年10月にも正式決定される。新たに対象となった難病患者には期待感が広がる一方、今回の検討から漏れた約190疾患の患者からは不安の声も聞かれる。

 「こんなに早く指定が決まり驚いている。これでさらに研究が進み、治療法が確立されてほしい」

 傍聴席で検討委の議論を見守った遠位型ミオパチー患者会の織田友理子代表代行(34)は、自身の疾患が選ばれたことに驚きの表情を見せた。

 著名人らが氷水をかぶる動画を公開し、支援を訴える活動で話題となった「ALS」も引き続き支援の対象に。ただ、発症後も「家事・就労がおおむね可能」と診断されれば、軽症患者扱いとなり、今後は助成対象から外れる。

 患者や家族、医師らでつくる「日本ALS協会」の金沢公明事務局長は「ALSは短期間で重症化し、動けなくなることがあり、自治体への再申請や切り替えの手続きがスムーズにいくのか、運用上の不安が残る」と課題を指摘した。

 検討委は今回、客観的な診断基準や重症度分類などがある程度そろい、専門家による審議に時間がかからないとみられる疾患から先に議論した。希少難病とされながら、秋以降に審議が先送りされた疾患は約190に及ぶ。

 今回の検討対象にならなかった自己免疫疾患「アイザックス症候群」の患者会「りんごの会」の和田美紀代表は「支援対象になれば治療法の研究を始めてもらえるのではないかという期待もあり、(検討から漏れたのは)正直言って残念」と語る。

 国内の患者数は不明で、「推定400人程度」。臨床データが少なく、重症度分類も明確でないことから先送りになったとみられ、和田さんは「患者は重症になったときのことを考え、いくらお金がかかるのか、家族にどれだけ負担がかかるのか不安を抱えている。国の支援を受けられると分かれば、もっと前向きに生きられるのに」と述べた。


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by negitoromirumiru | 2014-04-13 17:02 | 医療 | Comments(0)


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